Op weg naar zelfregie bij een lastig “kwaaltje”

Ik heb al meer dan twee jaar last van een hardnekkige fistel bij mijn anus.

Ik ben een aantal keren geopereerd en heb met de fistel moeten leren leven en ben daardoor een schat aan ervaring rijker. Het is geen ernstige, levensbedreigende kwaal, maar wel een lastige: mentaal zwaar en praktisch bewerkelijk. Het viel me op dat op internet het nodige te vinden is over de medische aspecten van de kwaal, maar bijna niets over hoe je er zelf als patiënt, maar vooral als mens, mee om zou kunnen gaan. Het is een kwaal die zich letterlijk en figuurlijk in het duister afspeelt. Er lijkt een soort taboe omheen te hangen. Dat taboe werd – tot mijn opluchting – min of meer doorbroken toen ik voor een second opinion bij de Proctos Kliniek terecht kwam.

We zijn er nog niet helemaal met mijn kwaal, maar ik vond het tijd worden om mijn ervaringen te delen met lotgenoten. Ik hoop dat het op schrift zetten van mijn ervaringen anderen helpt. En dan gaat het met name over hoe je met je kwaal omgaat.

Ik richt me daarbij vooral op praktische zaken: wat kan er wel en wat niet? Hoe zit het met verzorging en hygiëne, kun je nog wel sporten, hoe communiceer je erover? Maar misschien is wel het belangrijkste: hoe ontwikkel je een vorm van zelfregie? Hoe blijf je, voor zover mogelijk, je kwaal en de behandeling de baas?